8-9-228-340-300
Сейчас 
11455 
Маленькие оренбуржцы, страдающие от сахарного диабета первого типа, записали видеообращение к губернатору Денису Паслеру, к правительству и областному минздраву с просьбой о помощи.
Дело в том, что каждому ребёнку с диабетом необходимо постоянно проверять уровень сахара в крови. Для этого и утром, и вечером, и даже ночью малышам нужно прокалывать пальчик для проведения анализа.
Орчанке Ульяне Гончук 15, впервые диабет проявил себя, когда девочке было 11 лет. С тех пор её жизнь в корне изменилась. Ульяна признается — всё это не так легко, как может показаться на первый взгляд.
Ульяна Гончук, болеет сахарным диабетом первого типаЭто постоянные измерения, ты постоянно следишь за сахаром, он может у тебя упасть, тебе может стать плохо, доходит состояние до такого, что некоторые падают в обмороки. Когда сахар повышается, начинается плаксивость, начинает всё раздражать, тоже достаточно неприятное состояние. Гулять идёшь — постоянно с собой собираешь глюкометр, сок, перед выходом постоянно измеряешь. Перед едой постоянно меришь. Ночью просыпаешься — меришь. Тоже такие вещи, которые не приносят удовольствия.Orsk.ru: — Расскажи про проколы. Правда, что тебе нужно раз 10-15 в день колоть пальцы?Ульяна Гончук: — Да, потому что если ты, к примеру, неправильно уколешься, нужно отслеживать. Упадёт сахар — может до комы довести. Если опять неправильно укололся, к примеру, меньше сделал, сахар начнёт повышаться, тебе нужно отследить, когда сахар повысится. Найти этот пик, чтобы «сколоть» его. Нужно следить по этому графику, а с глюкометром таких возможностей нет в плане того, что ты постоянно измеряешь, тебе нужно время рассчитывать, рассчитывать, как именно попасть в этот график. А с непрерывным мониторингом всё намного проще. Он перед тобой, ты видишь эту горку — раз, укололся. Проблем меньше намного.
Вообще Минздрав рекомендует прокалывать пальчики 4 раза в день, но этого, как признаются Ульяна и ее мама, совсем недостаточно. Уровень сахара нужно замерять перед каждым приемом пищи, через три часа после еды, питание у диабетиков чаще всего диетическое, то есть по факту, приемов пищи больше чем у обычного человека, опять-таки — и перед перекусами важно узнавать уровень глюкозы, и ночью также нужно проводить анализ. В общем, это далеко не 4 раза...
И дело то, признаться, даже и не в том, что колоть пальчики больно. Хотя да, естественно, дети от этого очень устают морально, к тому же им трудно после этого писать, а про занятия музыкой или, к примеру, живописью и говорить нечего — многие хобби для ребят становятся просто недоступными.
Но всё же важнее тот аспект, что без постоянного мониторинга невозможно отследить волнообразные скачки сахара, трудно понять причины происходящего, а в дальнейшем всё это может привести к осложнениям. К сожалению, у диабетиков так бывает очень часто...
Мама Ульяны, Олеся подчеркивает — в Оренбургской области более 700 детей страдают от сахарного диабета первого типа, каждый из них мечтает о непрерывном мониторинге, но самим покупать этот прибор достаточно дорого. В месяц на это уходит около 11 000 рублей.
А вообще принцип действия этого прибора очень простой — делается один прокол в руке (один раз в две недели), туда крепится маленькая «таблеточка», все данные каждые 5 секунд передаются на прибор, который можно носить в кармане. Всё. Очень просто и удобно.
Родители инсулинозависимых детей изучили все законы и пришли к выводу, что системой непрерывного мониторинга их должны обеспечивать. Обеспечивать бесплатно.
Олеся Михайлова, мама ребёнка, больного диабетомЭто с нашего Министерства здравоохранения Российской Федерации. Приказ был об утверждении стандартов медицинской помощи взрослым и детям при сахарном диабете первого типа. Вносили изменения в перечень методов исследования крови. Здесь было упомянуто, что раньше было только исследование глюкозы в крови, и всё, выделялось 2 190 полосок в год. А сейчас еще внесли пункт, что исследование уровня глюкозы крови методом непрерывного мониторинга. На основании этого утверждения, данный приказ был уже 22 января 2021 года утвержден.Orsk.ru: — Согласно этому документу, вам должны обеспечивать бесплатный непрерывный мониторинг?Олеся Михайлова: — Да, совершенно верно.
Конечно, мы понимаем, что сахарный диабет — это хроническое заболевание, которое полностью вылечить невозможно, но с ним можно научиться жить. Причем вполне себе полноценно. И очень хочется, чтобы юным оренбуржцам с диабетом стало хотя бы чуточку, но легче. Ведь они такие же дети, как и все остальные...
Олеся Михайлова, мама ребёнка, больного диабетомЯ ищу пути, чтобы у неё было меньше страданий, чтобы у ребёнка действительно было детство, а не слёзы или ещё что-то. И сейчас, на данный момент очень хочется, чтобы наше правительство обратило на нас внимание на наших деток, чтобы у них действительно один раз в две недели был прокол, спали они ночью, и мы их не будили в 3, в 6 часов утра мы измеряем сахар. Ребёнок может уйти в гипогликемию, а это может быть и отёк мозга и так далее. Чтобы убрать все эти негативные последствия из жизни ребёнка, хотелось бы обратиться к нашему правительству, чтобы нас услышали. Закупили мониторинг, выделили детям. Тем более 14 ноября День сахарного диабета. Я понимаю, что так быстро ничего не делается, хотелось бы, чтобы нам хотя бы к новому году сделали детям такой подарок.
Да, Олеся Михайлова рассказала нам, что родители инсулинозависимых детей со своей проблемой уже обратились в минздрав Оренбургской области, и к уполномоченному по правам ребёнка Анжелике Линьковой. В правительстве нашем, в общем-то тоже должны быть в курсе ситуации — Ульяна Гончук в 2019-м году составила и презентовала свой социальный проект, в котором она информировала исполнительную и законодательную власть области о необходимости финансирования непрерывного мониторинга глюкозы в крови для детей, больных диабетом. Проект тогда, к сожалению, не реализовали, но авторам его заявили, что с проблемой ознакомились.
В общем, во всех вышеуказанных ведомствах мы обязательно уточним, будет ли как-то решаться вопрос, и когда будут соответствующие подвижки.
