8-9-228-340-300
Сейчас 
6638 
Семилетний Рома не такой, как его ровесники. Он всегда молчит. Но это не значит, что он ничего не чувствует. Просто делает это иначе и проявляет не так, как привыкли в обществе.
Давай поцелуемся..Ты мой хороший. Он очень ласковый, когда не истерит
Рома и его мама неразлучны. Инна уже научилась понимать своего сына — такого глубокого, любимого и...особенного.
Инна Богданова, мама ребёнка с РАСКогдая расстраиваюсь, он меня не пожалеет. Он может стукнуть и посмеяться. Он не понимает, как себя вести, какие эмоциии выражать. Мы стараемся внушить и объяснить, как правильно, как себя вести...Чувства, конечно, есть, но выражает он их по-другому. А так он и обнимается, и целуется, и злится, и психует. Это всё есть. Но он словами не может выразить, и все происходит в поведении. И поведение неадекватное иногда бывает. Не такое, как у обычных детей.
Впервые Инна заметила, что с её сыном что-то не так, когда ему было чуть больше года. Спросить совета было не у кого, и маме пришлось искать истину самостоятельно, буквально наощупь.
Инна Богданова, мама ребёнка с РАСОн нормальный родился и был нормальным ребенком до полутора лет. Развивался нормально, сел, стал голову держать, пошел вовремя, пополз вовремя. Просто после полутора лет я заметила, что обращаюсь к нему по имени, а он не реагирует. Другие дети озвучивали просьбы «Мама пить!», «Мама, дай». А он этого не делал. У нас не было обращённой речи. Я не понимала, почему он не разговаривает, и после 2,5 лет мы начали ходить по врачам.
А дальше были врачи, консультации, комиссии, реабилитации, и только в 4 года Рома получил инвалидность, которую нужно подтверждать каждый год — у него задержка психоречевого развития с аутичными чертами. Конкретного диагноза пока нет.
Инна Богданова, мама ребёнка с РАСЕсли бы мне несколько лет назад сказали, что нужно делать, возможно, и коррекция была бы другая. Я когда поняла, что с моим ребенком что-то не так, я металась от одного врача к другому, не понимала, что происходит, придумывала свои методы лечения, в Оренбург ездила. А если бы попался нормальный грамотный специалист, который сказал бы: надо пройти то-то и то-то, смиритесь, продолжайте корректировать поведение лекарствами и занятиями, то, возможно, результаты и получше бы были.
Рома прекрасно плавает, с удовольствием занимается подготовкой к школе. А Инне не остается ничего иного, как смириться, думать о его будущем, заботиться о его настоящем, радоваться любому, даже самому маленькому прогрессу и любить — любить вместе со всеми странностями.
Инна Богданова, мама ребёнка с РАСКонечно, он разивается. По-своему. Есть свои прогрессы. Но я понимаю, что он будет другой, что он особенный будет.
Сейчас Рома ходит на консультации в центр «Святое семейство» при католическом приходе и на занятия в ресурсный центр «Импульс» на базе педагогического колледжа.
Конечно, Рома и хотел бы пойти в первый класс сюда, в «Импульс». Но, к сожалению, в этом году набора не будет — в центре начальная школа только для одной параллели. Скорее всего, он будет на домашнем обучении или же пойдёт в инклюзивные классы в школах Орска. А в «Импульсе» знакомая до мелочей обстановка, педагоги, к которым он привык. Доверие — особенно важно для аутичных детей. От первого встречи до первой реакции порой длинный и сложный путь.
Марина Безрукова, руководитель ресурсного центра «Импульс»Не настаивать на глазном контакте, потому что человеческое лицо вызывает мгновенную пресыщаемость у ребенка, и он часто избегает контакта, а если ты настаиваешь дальше, возможна агрессия, самоагрессия, негативное поведение.
И порой самое главное в общении с такими детьми это бесконечное терпение и уверенность в том, что где-то в скорлупе прячется маленький человечек. Он не хуже других. Он просто другой.
Марина Безрукова, руководитель ресурсного центра «Импульс»Со стороны такое ощущение, что они не нуждаются в общении с окрущающими, что они погружены в свой мир, но когда начинаешь работать с ребенком, то видишь, что у него есть интерес, что он тянется к взрослому, выбирает, с кем ему интересно, замечает родителей. И такие моменты мотивируют. И родителей, и самих специалистов, когда видишь улыбку, предназначенную именно тебе.
Если не можешь общаться с ребенком словами, ищи альтерантивные способы. Например, жесты или карточки. Сестра Марианна показывает нам один из распространённых методов: картинки.
— Например, возьмем чай и кофе. Мама может к нему прийти и спросить, что ты будешь чай или кофе?— И он показывает кофе.
При католическом приходе работает благотворительный консультационный центр для особенных детей и их родителей.
Центр появился по инициативе самих родителей, которые несколько лет назад обратились к отцу Зенону с просьбой предоставить помещение для встреч и занятия с особенными детьми. Именно такое помещение освободилось в монастыре.
сестра МарианнаДети с особенностями развития — это маленькие сокровищницы, к которым надо сначала подобрать ключик. Иногда на это уходит очень много времени. А уже потом открываем эту сокровищницу, и видны сдвиги. Мы показываем эти сдвиги, потому что когда живешь с ребенком 24 часа в сутки, не всегда замечаешь новое.
У сестры Марианны есть не только ей вера, но и специальное образование, и опыт. Она рассказала о самых распространённых мифах об аутизме: все особенные дети — гениальны, и никогда не смотрят в глаза. В этом, конечно, есть рациональное зерно, но далеко не в 100% случаях правило работает.
сестра МарианнаБывают такие случаи, что ребёнок не может себя обслужить, но он является гениальным математиком. Но это не всегда, это тоже миф. И развивать его стоит. И в первую очередь, в развитии детей с РАС стоит обратить внимание на бытовое развитие, чтобы он мог обслужить себя.
А как быть родителям? Кто поможет маме, чтобы та смогла помочь ребёнку?
сестра МарианнаРодителям, конечно, нужна помощь. И если родитель сам обретает силы, мы видим хорошие изменения и в самом ребенке. И через группы взаимной поддержки. Родитель от родителей может получить гораздо больше опыта. Например, к каком парикмахеру повести, какой парикмахер справляется, какой не справляется, в какую зубную клинику отвезти. Это самое главное — опыт родителей. И благодаря группам поддержки они могут получить информацию.
Как ни странно, рекомендации для взрослых самые банальные: четкий режим дня, физическая активность, вера, общественная работа.
Марина Безрукова, руководитель ресурсного центра «Импульс»Хотя бы 30 минут в день мама должна побыть наедина сама с собой. Заняться своими делами. Бабушки, дедушки, сестры, соседка, няня. Это очень важно. Ребенку может помочь только психологически стабильный взрослый.
Но психологически стабильные взрослые — это ведь не только мама и папа. В адаптации детей с особенностями есть и третья стороны. Общество. Как бы ни старался ребёнок, как бы не выворачивались наизнанку родители, уровень жизни будет откатываться назад до тех пор, пока окружающие люди не повзрослеют. Не перерастут равнодушие, насмешки и отторжение. Не примут тот факт, что есть и другие дети. Не такие, как они, но это не значит, что они ничего не чувствуют.
P.S. Редакция ORSK.RU выражает благодарность всем участникам съемки. Мы осознаем, насколько серьезна эта тема, и какое ответственное решение приняла мама нашего маленького героя, решив рассказать о себе и своем сыне на камеру, а также и то, какую сложную работу ведут специалисты обозначенных центров. Мы обращаемся к нашим читателям с просьбой уважать труд этих людей и обойтись без оскорбительных, язвительных, саркастичных и просто неприятных комментариев на нашем портале. Лучший мир начинается с маленьких шагов.
