Борьба с очень редкой болезнью

Это история наверняка никого не оставит равнодушным. 57-летний орчанин и его супруга ведут борьбу с очень редкой болезнью. Боковой амиотрофический склероз — встречается примерно у 5-ти человек из 100 тысяч. Эта болезнь постепенно забирает все — силы, умение двигаться, говорить и даже дышать. Сегодня мы побывали в гостях у семьи, которая не спешит сдаваться.

Заставить своим дыханием двигаться целлофановый мешочек — для здоровых людей не проблема, а для Николая Александровича это достижение. Редкая болезнь забирает силы и атрофирует мышцы. Раньше он был крепким мужчиной — всю жизнь проработал на заводе, последние годы был председателем общества садоводов. А теперь каждое утро учится заново говорить. Чтобы разработать дыхательный и речевой аппарат, он делает специальные упражнения — громко, широко открывая рот, произносит гласные.

Супруга в лечебных процедурах принимает самое активное участие: делает массаж, ингаляции, помогает с физическими упражнениями, следит за тем, как мужчина произносит звуки. Николай Александрович держится по-мужски стойко: никаких жалоб и ворчаний.

Первые симптомы болезни у мужчины проявились ещё 4 года назад. Ему стало трудно глотать, позже возникли проблемы с речью и моторикой. Два с лишним года врачи ставили один и тот же диагноз — остеохондроз. Но лечение не давало результатов, а здоровье становилось всё хуже.

Ольга Викторовна, по её словам, скандалами и угрозами добилась того, чтобы на болезнь мужа врачи обратили должное внимание. Правильный диагноз мужчине поставили лишь осенью прошлого года — боковой амиотрофический склероз. В больничном листе написали — три буквы: БАС и ничего больше — ни списка лекарств, ни способов лечения. По словам женщины, семья была в растерянности.

Ольга Жиляева: «Что это такое — БАС? Нам не говорили, как лечится болезнь, чем лечится? Никаких рекомендаций, никаких прогнозов! Стали смотреть в Интернете! Как снег на голову! Мы узнали, что это очень серьезное заболевание и очень редкое, было страшно. Из Интернета стали смотреть, какие упражнения делать, какие лекарства пить».

Болезнь не влияет на умственные способности, но приводит к поражению дыхательной мускулатуры. Человек со временем начинает испытывать перебои в дыхании.

Чтобы организм получал кислород, нужен специальный прибор. Стоит он немалых денег — более 478 тысяч рублей. Ольга Жиляева связалась с благотворительным фондом поддержки больных БАС, где ей пообещали помочь собрать часть средств. Но где взять основную сумму? Семья Жиляевых решила обратиться за помощью к орчанам.

Если каждый пожертвует немного, то возможно получится собрать необходимые на прибор 478 тысяч. Если у вас есть возможность и желание помочь Николаю Александровичу, вы можете перечислить средства на указанные ниже счета:

Счёт в «Альфа-банке» 5211 7867 5850 8400 (Жиляев Николай Александрович)

«Яндекс.Деньги»: 410 012 413 262 352

«QIWI-кошелёк»: 48 90 49 42 65 50 35 99

«Мобильный кошелёк МТС»: 7911 789 09 13

Вы можете связаться с Ольгой Викторовной по телефону:8-912-844-22-13

Николай Жиляев не спешит вывешивать белый флаг, он изо всех сил борется за своё здоровье: «Это жизнь, и я ещё не совсем старый. Мне хочется видеть, как растут мои внучки — у меня их пять и один внук. Нужно верить в себя».

Антонина Сатарова.

Служба информации ТРК «Евразия».