8-9-228-340-300
Сейчас 
8251 
Орчан благодарят за оказанную помощь
Орчане не остались равнодушны к истории 57-летнего Николая Жиляева, который борется с очень редкой болезнью. Боковой амиотрофический склероз — встречается примерно у 5-ти человек из 100 тысяч. Этот недуг постепенно забирает все — силы, умение двигаться, говорить и даже дышать.
Со временем дыхание затрудняется всё больше и больше. Чтобы доставить кислород в организм, иногда при подобной болезни используют так называемый аппарат ИВЛ. Стоит он немалых денег — 478 тысяч рублей. Чтобы собрать средства, семья Жиляевых через нашу программу обратилась за помощью к орчанам.
Уже после выхода материала мы связались с супругой Николая Александровича по телефону. Она рассказала, что на счета от горожан уже поступило более 10-ти тысяч рублей. Ольга Викторовна благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи.
Кроме того, по словам Ольги Викторовны, врачи начали помогать в подготовке необходимых документов для оформления инвалидности.
Напомним, что диагноз БАС Николаю Александровичу поставили спустя два с лишним года после появления первых признаков болезни. Сегодня мы встретились с врачом-неврологом, которая пояснила, почему медики могли не сразу выявить данное заболевание.
Боковой амиотрофический склероз не лечится, рассказала нам врач. Но медики могут дать рекомендации, как улучшить отдельные показатели. В качестве метода замещения дыхательной функции и используют аппарат ИВЛ. Он помогает увеличить продолжительность жизни больного. Но, к сожалению, остановить процессы ухудшения функций организма он не способен.
Эта болезнь ещё не до конца изучена. Врач-невролог, начальник медицинской части поликлиники «ЦК» Наталья Джумалеева рассказала нам о факторах заболевания, которые известны и описаны учёными и медиками.
Семья Жиляевых продолжает сбор средств. Если у вас есть возможность и желание помочь Николаю Александровичу, вы можете перечислить средства на указанные ниже счета:
Счёт в «Альфа-банке» 5211 7867 5850 8400 (Жиляев Николай Александрович)
«Яндекс.Деньги»: 410 012 413 262 352
«QIWI-кошелёк»: 48 90 49 42 65 50 35 99
« Мобильный кошелёк МТС»: 7911 789 09 13
Также вы можете связаться с Ольгой Викторовной по телефону:8-912-844-22-13
И ещё несколько фактов о болезни БАС. Вызвавшая международный ажиотаж акция Ice Bucket Challenge (соревнование ледяного ведра) была задумана как раз в качестве способа привлечения внимания именно к боковому амиотрофическому склерозу. Участник акции должен был либо облиться ледяной водой, либо перечислить 100 долларов в благотворительный фонд.
Но спустя месяц флешмоб превратился в социокультурное явление. Известные актеры, политики, бизнесмены, журналисты со всего мира обливали себя водой, перечисляли средства в фонд и бросали вызов ещё троим. Акция дошла и до нашего города, но несколько в модифицированной форме. Орчане собирали деньги для детских домов.
Самый известный в мире больной боковым амиотрофическим склерозом — Стивен Хокинг.
В 21 год ему сказали, что проживет он не более 2 лет. Сегодня Хокингу 71, у него трое детей и трое внуков и его называют одним из самых блистательных физиков-теоретиков со времен Эйнштейна.
Он почти полностью парализован, не может ни ходить, ни говорить, и при этом руководит Центром теоретической космологии в Кембриджском университете. Вместо собственных голосовых связок Стивен использует синтезатор речи, закрепленный на его инвалидном кресле. Креслом и синтезатором Стивен управляет с помощью одной мимической мышцы на щеке. Конечно, техника, которая используется физиком, стоит огромных денег. Но желание бороться за собственную жизнь известного учёного может вдохновить многих больных БАС.
Антонина Сатарова.
Служба информации ТРК «Евразия».
