8-9-228-340-300
Сейчас 
7115 
В редакцию Orsk.ru обратилась Раиса Филиппова, мама 17-летней Рамины. В детстве девочка получила компрессионный перелом позвоночника. Но диагноз долго не могли определить. В областной клинической больнице Рамине дали направление в НИИ Турнера в Санкт-Петербурге. Туда семья благополучно съездила. Но в 2009 году состояние Рамины ухудшилось — девочка перестала ходить.
Раиса Филиппова, мама РаминыМы звоним в Питер, они нам говорят: отправляем вам вызов. Приезжаете к нам — делаем операцию. В декабре мы полетели туда, нам сделали операцию, пролежали там как положено месяц, потом вернулись домой, вроде бы всё нормально. Где-то года через полтора-два снова появились ухудшения, она стала спотыкаться, идет вроде на ровно месте, спотыкается и падает.
Раиса с дочкой вновь поехали в Санкт-Петербург, выяснилось, что у Рамины на позвоночнике образовалась опухоль. Провели операцию — опухоль убрали.
С тех пор они каждый год ездили на реабилитацию в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медуниверситет. Рамина передвигается на инвалидной коляске. Но теперь у девочки появились новые осложнения — проблемы с мочевыводящей системой и кишечником из-за слабости мышц.
Раиса Филиппова, мама РаминыВ 2018 году у нас появились ухудшения в плане урологии, самостоятельно она в туалет перестала ходить, только с катетером, те врачи питерские не знают, что такое. Здесь тоже не знают. Но когда последний раз мы ездили в 2019 году, нас консультировал уролог, сказал, что нужно обследоваться и на колоноскопию надо, чтобы узнать, что у неё происходит — это неврология или что, с чем это связано.
Раиса рассказала, что сейчас диагноз её дочки звучит как гистиоцитома позвоночника. Это довольно-таки редкое заболевание.
Кстати, Рамина добивается больших успехов в учебе, а еще рисует шикарные натюрморты — вы только посмотрите!
Обследование и лечение для девочки будет бесплатным, но у семьи нет денег на дорогу и проживание в Санкт-Петербурге. На всё нужно не так уж и много денег — около 70 000 рублей. Уверены, что всем миром орчане точно смогут помочь.
Карта Сбербанка — 2202 2009 1856 3154
RAMINA GURBANOVA
Мама Рамины, Раиса — 8-987-118-94-34
